英國小蘿莉 蝴蝶女孩


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美麗卻脆弱的「蝴蝶女孩」 英國小蘿莉一碰就破皮


英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw) - 罹患罕見的「表皮分解性水皰症」


來自英國西約克郡、現年7歲的英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw)罹患罕見的「表皮分解性水皰症」(epidermolysis bullosa),全身皮膚都可能起水皰,一旦跌倒就會破皮。西方人將此疾病患者稱為「蝴蝶兒童」,象徵他們的身體跟蝴蝶翅膀一樣脆弱,國內則稱他們為「泡泡龍」。

英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw) - 比一般人更可能罹患某些癌症


這種遺傳性疾病的患者,生來就缺乏一種負責維繫表皮與真皮附著的關鍵細胞。大部分患者很難活過30歲,因為他們的皮膚容易破皮引發感染,而且比一般人更可能罹患某些癌症。

英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw) - 洗澡是她生命中最痛苦的時刻之一

多年以來,英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw)因此疾病而忍受極大痛苦。她不僅要承受與他人碰撞時引起的水皰,還必須承受手臂、背部和腿部與衣服摩擦所產生的擦傷。英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw)的疾病所造成的不便難以勝數。例如,英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw)必須在手腳戴上夾板,避免已經破皮的手指或腳趾「黏起來」。除此之外,為了防止她的傷口引發感染,泰勒每天都要清理荷莉的傷口,而且每三天要為英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw)洗澡一次。不難想像,洗澡是她生命中最痛苦的時刻之一。

英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw) - 用手輕揉會讓她的皮膚起水皰

英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw)的母親、31歲的泰勒(Leah Taylor)表示,「你可以想像她的皮膚就像一個熟透的桃子,一碰觸或擠壓就會破掉。用手輕揉會讓她的皮膚起水皰,若用力拉或遭到他人撞擊,她的皮膚就會破皮。」

英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw) - 臉上總是掛著燦爛的微笑

俗話說「人要克服困難,不要被困難克服」,英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw)就是如此,在逆境中努力活出生命的全部。據英國《每日郵報》報導,英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw)不會怨天尤人,臉上總是掛著燦爛的微笑;英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw)不只喜歡跟朋友去溜冰,最近還挑戰學習騎馬。

英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw) - 她的勇氣讓我驚訝

泰勒誇讚英國小蘿莉 蝴蝶女孩 荷莉蕭(Hollie Shaw)勇於面對自己的疾病:「她的勇氣讓我驚訝,尤其當我想到她每天都必須忍受這種疾病所帶來的痛苦。當我為她換裝時,她會哭泣或尖叫,但換完衣服她會馬上振作起來,繼續跑跑跳跳玩起遊戲。她有令人難以置信的勇氣。」

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